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Apoyo a familiares por trastorno del espectro autista

Un diagnóstico de trastorno del espectro autista (ASD, por sus siglas en inglés) es difícil tanto para su hijo como para usted. Los síntomas del autismo pueden variar mucho. Los comportamientos incorrectos o extraños, problemas con la comunicación y repetición de rutinas y rituales están relacionados con el ASD. Esto puede traer complicaciones en la vida de todos los miembros de la familia. Algunos niños con ASD se ven menos afectados que otros.

La importancia del apoyo

Los padres de un niño con ASD deben contar con un buen sistema de apoyo. Esto ayudará a su hijo a lidiar con los aspectos particulares de su trastorno. También ayudará a los padres a manejar sus sentimientos cuando se enfrenten a los desafíos de criar a un niño con ASD. Preste mucha atención a las necesidades de los otros niños en la familia. A veces se descuidan las necesidades de los hermanos cuando el niño con ASD necesita mucha atención. Pase tiempo con cada uno de sus otros hijos. Busque grupos de apoyo para hermanos que puedan ofrecerles un lugar seguro para hablar y compartir sus sentimientos y temores.

Parte de este apoyo vendrá del equipo de atención médica encargado del tratamiento de su hijo y de su educación como padre. No existe una cura para el ASD. Sin embargo, la mayoría de los niños pueden llevar una vida feliz y productiva si hacen terapia. La terapia aborda los 3 síntomas principales de este trastorno:

  • Habilidades comunicativas deficientes

  • Rutinas obsesivas o repetidas

  • Torpeza física

Los expertos concuerdan en que cuanto antes el niño empiece terapia, mejor suelen ser los resultados.

Apoyo para los padres

Los padres también se benefician de tener una red de apoyo sólida. En EE. UU., el término “síndrome de Asperger” ya no se usa para describir a las personas con ASD que tienen un mayor nivel funcional. Pero igualmente le serán de ayuda los siguientes grupos de apoyo:

  • Autism Speaks. Esta organización reconocida a nivel nacional ofrece información a los padres de niños recientemente diagnosticados. Esto incluye revisiones de aplicaciones, recursos para niños con ASD y un kit de 100 días con una guía paso a paso sobre qué hacer en los 100 días posteriores a un diagnóstico de autismo.

  • GRASP, o Global and Regional Asperger Syndrome Partnership (Asociación Regional y Mundial del Síndrome de Asperger). Este grupo ofrece alcance comunitario, ayuda en línea, educación y apoyo para adolescentes y adultos con trastorno del espectro autista. La membresía es gratuita.

  • ASPEN, o Asperger Syndrome Education Network (Red de Educación sobre el Síndrome de Asperger). Este recurso con sede en Nueva Jersey ofrece apoyo a familiares y una lista de otros grupos de apoyo en línea.

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