¿Qué es el rabdomiosarcoma en los niños?

El rabdomiosarcoma es un tipo de cáncer que tiene su origen en las células que deben convertirse en células del músculo esquelético. Los músculos esqueléticos controlan los movimientos musculares voluntarios, aquellos que una persona puede controlar. Este cáncer poco frecuente es más común en los niños menores de 10 años. Puede aparecer en cualquier parte el cuerpo, y los lugares más frecuentes son los siguientes:

• La cabeza y el cuello, por ejemplo, cerca de un ojo, en la garganta o en los senos paranasales

• Los órganos urinarios y genitales, como la vejiga, la próstata o cualquier órgano femenino

• Los brazos y las piernas

• El tórax y el abdomen

Se distinguen 2 tipos principales de rabdomiosarcoma:

• El embrionario es la forma más común y aparece más a menudo en los niños pequeños.

• El alveolar es más común en los niños mayores y en los adolescentes. Esta forma crece rápidamente y es más probable que se propague a otras partes del cuerpo, o que haga metástasis.

¿Cuáles son las causas del rabdomiosarcoma en un niño?

No se conoce con exactitud la causa del rabdomiosarcoma.

¿Cuáles son los niños que corren riesgo de tener rabdomiosarcoma?

Algunas afecciones que se transmiten de padres a hijos, o son hereditarias, aumentan el riesgo de un niño. Pero el riesgo sigue siendo bajo, a pesar de que un niño tenga una de estas enfermedades poco frecuentes. Estas incluyen lo siguiente:

• Síndrome de Li-Fraumeni

• Neurofibromatosis de tipo 1 (NF1)

• Síndrome de Beckwith-Wiedemann

• Síndrome de Costello

• Síndrome de DICER1

• Síndrome de Noonan

¿Cuáles son los síntomas del rabdomiosarcoma en un niño?

Los síntomas dependen del lugar donde se encuentra el tumor y de su tamaño. Es posible que no haya síntomas hasta que el tumor sea muy grande. El primer signo puede ser un bulto o hinchazón que causan dolor. Otros síntomas dependen del lugar de origen del tumor.

Un tumor cerca del ojo puede causar lo siguiente:

• Un ojo saltón

• Ojos bizcos

• Problemas de la vista

Un tumor en la oreja o los senos paranasales puede causar lo siguiente:

• Dolor de oído

• Sangrado o supuración del oído

• Sangrados nasales

• Dolor de cabeza

• Congestión de los senos paranasales

Un tumor en los órganos urinarios o genitales puede causar lo siguiente:

• Sangre en la orina

• Problemas para orinar

• Dolor al orinar

• Evacuaciones intestinales dolorosas

• Sangrado vaginal

• Testículos que parecen crecer muy rápido

Un tumor en el abdomen puede causar lo siguiente:

• Dolor

• Vómitos

• Dificultades para evacuar los intestinos (estreñimiento)

Un tumor en el brazo o la pierna puede causar lo siguiente:

• Un bulto o hinchazón que pueden doler o no

• Un bulto o hinchazón que no desaparecen o se agrandan con el tiempo

Cuando el tumor es grande o el cáncer se ha propagado, los síntomas del rabdomiosarcoma avanzado pueden incluir los siguientes:

• Dolor de huesos

• Tos constante

• Debilidad

• Pérdida de peso

Los síntomas del rabdomiosarcoma son muy parecidos a los de otras afecciones más frecuentes. Asegúrese de que un proveedor de atención médica vea a su hijo para averiguar qué está causando estos problemas.

¿Cómo se diagnostica el rabdomiosarcoma en un niño?

El proveedor de atención médica de su hijo le preguntará sobre los antecedentes de salud de su hijo y los síntomas. También le hará un examen al niño. Tal vez lo deriven a un especialista en cáncer infantil (oncólogo pediátrico). Será necesario hacer algunas de estas pruebas:

• Análisis de sangre y de orina. La sangre y la orina se envían a un laboratorio para ser analizadas.

• Radiografía. Para la radiografía se utiliza una cantidad pequeña de radiación para tomar imágenes de los huesos y otros órganos.

• Tomografía computarizada (CT, por sus siglas en inglés). Esta prueba emplea una serie de radiografías y una computadora para crear imágenes detalladas de la parte interna del cuerpo.

• Resonancia magnética (MRI, por sus siglas en inglés). Esta prueba utiliza imanes grandes, ondas de radio y una computadora para generar imágenes detalladas de la parte interna del cuerpo.

• Gammagrafía ósea. Se inyecta en la vena una pequeña cantidad de un medio de contraste. Luego, se hace una exploración de todo el cuerpo. El medio de contraste se hace visible en las zonas donde puede haber cáncer.

• Tomografía por emisión de positrones (PET, por sus siglas en inglés). Para esta prueba, se administra azúcar radiactiva al torrente sanguíneo. Las células cancerosas consumen el azúcar con más rapidez que las células normales, por lo que se acumula en ellas una mayor cantidad. Luego, se usa una cámara especial para hacer una exploración de todo el cuerpo y ver dónde se acumula el azúcar radiactiva. A veces, la PET permite detectar células cancerosas en distintas partes del cuerpo, incluso cuando no son detectables mediante otras pruebas. Por lo general, esta prueba se hace con una tomografía computarizada (PET/CT).

• Biopsia del tumor. Se extrae un trozo pequeño (una muestra) del tumor para analizarlo. La extracción puede hacerse con una aguja o a través de un corte quirúrgico (una incisión). Esta muestra se analiza para detectar la presencia de células cancerosas. Una biopsia es la única forma de saber con certeza si el tumor en canceroso. Si lo es, de las pruebas se obtendrá información detallada sobre el cáncer, por ejemplo, el tipo de rabdomiosarcoma y ciertas alteraciones genéticas que se encuentran en las células cancerosas.

• Aspirado o biopsia de médula ósea. La médula ósea se encuentra en el centro de algunos huesos, donde se producen los glóbulos rojos. Tal vez se extraiga una pequeña cantidad de médula ósea. Eso se conoce como aspiración. O puede que se extraiga tejido sólido de la médula ósea, lo que se conoce como biopsia con aguja gruesa. Generalmente, la médula ósea se extrae de la parte posterior del hueso de la cadera. Se puede hacer esta prueba para determinar si hay células cancerosas en la médula ósea.

• Punción lumbar. Se introduce una aguja fina entre los huesos de la parte baja de la espalda hasta llegar al conducto raquídeo. Este conducto es la zona que rodea la médula espinal. Es el que transporta el líquido cefalorraquídeo (LCR), el líquido que rodea el encéfalo y la médula espinal. Se extrae una pequeña cantidad de LCR para analizarlo. Esta prueba se hace para detectar células cancerosas en el encéfalo y la médula espinal, y se la puede realizar para el rabdomiosarcoma de la cabeza y del cuello.

Consulte al proveedor de atención médica de su hijo respecto de las pruebas que hay que hacer, por qué son necesarias y cómo se realizan. Se utilizan pruebas para obtener más información sobre el estado de salud general de su hijo y el cáncer.

Una parte del diagnóstico del cáncer se conoce como estadificación, que es el proceso que permite determinar si el cáncer se ha propagado y a qué lugares. La estadificación ayuda a decidir cuál es el tratamiento más adecuado. Hay diferentes formas de estadificar el cáncer, pero la mayoría van del estadio 1 al estadio 4. El estadio 1 es la etapa menos avanzada y significa que el cáncer se encuentra solo en un lugar. Luego la escala avanza hasta el estadio 4, que significa que el cáncer se ha propagado a otras partes del cuerpo alejadas del lugar donde comenzó. Hable con el proveedor de atención médica de su hijo sobre el estadio del cáncer del niño y lo que esto significa.

¿Cómo se trata el rabdomiosarcoma en un niño?

El tratamiento depende del lugar donde se encuentra el cáncer, su estadio y otros factores. El rabdomiosarcoma puede tratarse con cualquiera de estos métodos:

• Cirugía. El objetivo de la cirugía es extirpar la totalidad del tumor, lo que se conoce como resección. Se planificará la cirugía de modo de reducir al mínimo los cambios en el aspecto y el funcionamiento del cuerpo de su hijo. Tal vez se necesite un cirujano especializado en la zona del cuerpo donde crece el tumor. Puede ser un cirujano de la cabeza y la cara (craneofacial) o un médico especializado en oído, nariz y garganta (otorrinolaringólogo). Puede ser un cirujano del cerebro (neurocirujano) o un médico especializado de los huesos (traumatólogo). O bien puede que sea otro tipo de especialista. 

• Quimioterapia. Son medicamentos fuertes que destruyen las células cancerosas. Siempre se usa la quimioterapia para tratar el rabdomiosarcoma. Algunos medicamentos pueden tomarse por boca; sin embargo, la mayoría se administra directamente en la sangre a través de una vena (por vía intravenosa).

• Radioterapia. Para este tratamiento se utilizan rayos X de alta potencia u otros tipos de radiación para destruir las células cancerosas o inhibir su crecimiento. Se puede usar cuando es difícil extirpar un tumor con cirugía. La radioterapia suele suministrarse junto con quimioterapia después de la cirugía. Esto se hace con el fin de destruir cualquier célula cancerosa que haya quedado y ayudar a evitar que el cáncer regrese.

• Ensayos clínicos. Pregúntele al proveedor de atención médica de su hijo si existe algún tratamiento que se esté estudiando y que pueda funcionar bien para su hijo. La mayoría de los niños con cáncer reciben el tratamiento como parte de un ensayo clínico. De este modo, reciben el mejor tratamiento disponible, así como tratamientos que pueden ser incluso más eficaces.

• Atención de apoyo. El cáncer y su tratamiento pueden causar efectos secundarios. Se pueden usar medicamentos y otros tratamientos para el dolor, la fiebre, la infección, las náuseas y los vómitos. Controlar e incluso prevenir los efectos secundarios es parte de un buen tratamiento contra el cáncer. Quizás también escuche que esto se llama cuidados paliativos.

Con cualquier cáncer, las probabilidades de una cura (el pronóstico) dependen de una serie de cosas. Tenga en cuenta lo siguiente:

• Recibir tratamiento médico de inmediato es importante para obtener el mejor resultado, o pronostico. El cáncer que se ha propagado es más difícil de tratar.

• Se necesita atención médica de seguimiento durante el tratamiento y después de este.

• Se están probando nuevos tratamientos para mejorar los resultados y aliviar los efectos secundarios.

¿Cuáles son las complicaciones posibles del rabdomiosarcoma en un niño?

Los efectos secundarios a corto plazo son frecuentes. La mayoría de ellos pueden controlarse, y algunos pueden prevenirse. Desaparecen con el tiempo después de la finalización del tratamiento. Pueden incluir, por ejemplo, lo siguiente:

• Problemas con la anestesia general usada para la cirugía

• Infección

• Tendencia al sangrado y a los moretones

• Sensación de mucho cansancio (agotamiento físico)

• Náuseas y vómitos

• Caída de pelo

• Llagas en la boca

• Diarrea

• Cambios en la piel

Un niño también puede tener efectos secundarios o complicaciones a largo plazo a raíz del tumor o del tratamiento, lo que depende la ubicación del tumor y de los tipos de tratamientos que se necesitan. Es posible que algunos de estos efectos no se manifiesten hasta muchos años después, y pueden incluir lo siguiente:

• Daño en el encéfalo o el sistema nervioso que cause problemas de coordinación, fuerza muscular, habla o vista

• Crecimiento y desarrollo retrasados

• Problemas de aprendizaje

• Dificultad para tener hijos (esterilidad)

• Reaparición del cáncer (recurrencia)

• Otros tipos de cáncer en una etapa posterior de la vida

¿Cómo puedo ayudar a mi hijo a vivir con rabdomiosarcoma?

Un niño que tiene rabdomiosarcoma necesita cuidados constantes. Es posible que deba consultar a oncólogos y otros proveedores de atención médica para tratar todo efecto tardío del tratamiento y para controlar los síntomas o signos de la reaparición del tumor. Los proveedores controlarán a su hijo con pruebas de diagnóstico por imágenes y otros estudios. Y es posible que su hijo deba consultar a otros proveedores de atención médica por problemas ocasionados por el tumor o el tratamiento. Por ejemplo, es posible que deba consultar a un proveedor de atención de la vista (oftalmólogo) si tiene problemas de la vista.

Puede que su hijo necesite terapia para fomentar el movimiento y ganar fuerza muscular. Esta terapia puede estar a cargo de un fisioterapeuta o terapeuta ocupacional. Si el habla de su hijo se ve afectada, puede que necesite la ayuda de un fonoaudiólogo. Es posible que también necesite ayuda de otros terapeutas en caso de tener problemas de aprendizaje o emocionales. 

Usted puede ayudar a manejar el tratamiento de su hijo de muchas maneras. Por ejemplo:

• Su hijo podría tener problemas para comer. Es posible que un nutricionista pueda ayudarlo.

• Quizás su hijo esté muy cansado. Usted puede ayudar a equilibrar el descanso y la actividad. Anímelo a hacer ejercicio. Esto es bueno para la salud en general. Y puede ayudar a aliviar el cansancio.

• Busque apoyo emocional para su hijo. Un consejero o un grupo de apoyo pueden ser de ayuda.

• Asegúrese de que el niño vaya a todas sus visitas de control.

Una de las cosas importantes que puede hacer es hablar con el equipo de tratamiento de su hijo sobre cualquier cambio en el niño. Usted es la persona más adecuada para advertir si ocurren cambios en la actividad, el habla, la audición, el estado de ánimo, el sueño, la alimentación y la atención o el aprendizaje. No tema mencionarle al equipo cualquier inquietud o problema. Usted desempeña un papel fundamental para que su hijo reciba la atención que necesita.

Cuándo llamar al proveedor de atención médica de su hijo

El proveedor de atención médica de su hijo hablará con usted sobre las señales a las que debe prestar atención y cuándo debe llamarlo. Es posible que se le indique que llame si su hijo tiene lo siguiente:

• Síntomas que empeoran

• Síntomas nuevos

• Signos de infección, como fiebre o escalofríos

• Efectos secundarios del tratamiento que afectan las actividades cotidianas de su hijo o que no se alivian con tratamiento

Sepa cómo obtener ayuda fuera del horario de atención del consultorio y los fines de semana o los feriados.

Información importante sobre el rabdomiosarcoma en los niños

• El rabdomiosarcoma es un tipo de cáncer poco frecuente que tiene su origen en las células que se convierten en células del músculo esquelético.

• Puede aparecer casi en cualquier parte del cuerpo. Los lugares más comunes son la cabeza y el cuello, los órganos urinarios y genitales, los brazos y las piernas, y el tórax y el abdomen.

• Los síntomas dependen del tamaño y de la ubicación del tumor. Algunos de los síntomas son un bulto o hinchazón, dolor, sangrado y dificultad para orinar o evacuar los intestinos.

• Las pruebas abarcan estudios de diagnóstico por imágenes y biopsia del tumor.

• El tratamiento incluye cirugía, quimioterapia y, a veces, radioterapia.

• Se necesita atención médica de seguimiento durante el tratamiento y después de este.

Próximos pasos

Consejos para ayudarlo a aprovechar al máximo la visita con el proveedor de atención médica de su hijo:

• Tenga en claro la razón de la visita y qué quiere que suceda.

• Antes de la visita, anote las preguntas que quiere hacer.

• En la visita, anote el nombre de los nuevos diagnósticos y de todo nuevo medicamento, tratamiento o prueba. También anote las instrucciones que el proveedor le da para el niño.

• Sepa por qué se receta un tratamiento o un medicamento, y cómo esto ayudará a su hijo. Conozca los efectos secundarios.

• Pregunte si la afección de su hijo se puede tratar de otra forma.

• Sepa por qué se recomienda una prueba o un procedimiento y qué podrían significar los resultados.

• Sepa qué esperar si su hijo no toma el medicamento o si no se realiza la prueba o el procedimiento.

• Si su hijo tiene una visita de seguimiento, anote la fecha, la hora y el objetivo esta.

• Sepa cómo comunicarse con el proveedor fuera del horario de atención. Esto es importante en caso de que su hijo se enferme y usted tenga preguntas o necesite ayuda.